Den första helgen i maj i år döpte Daniel Nilsson och Ida-Maria Martinsson sina tvillingtjejer Alba och Maja i Raus kyrka i Helsingborg.

På kyrkogården utanför vilar deras dotter Alicia, som begravdes för ett drygt år sedan.

När Alicia var ett år och nio månader reagerade Daniel och Ida-Maria på att hon fått mörka fält vid ögonen. Det såg ut ungefär som när man varit vaken en vecka i sträck, och hos vården trodde man först att det inte var någon fara. 

Men inne på Helsingborgs lasarett, där de var av en annan anledning, reagerade läkarna.

Efter ytterligare undersökningar kom beskedet. Alicia hade drabbats av cancerformen neuroblastom.

– Vi grät varje dag fram tills att Alicia fick sina första cellgifter. När väl behandlingen var i gång, då gick man in i nästa period, säger Daniel.

Behandlingen gick framåt och Alicia själv studsade ofta in på sjukhuset. För henne var det normalt och hon kunde själv visa vilken arm blodtrycksmätaren skulle sitta på.

Men i slutet av 2024 kom ett bakslag. Alicia hade fått ett återfall och en ny behandling drog i gång.

Den 30 december fyllde hon tre år.

Alicia älskade Bamse så temat för kalaset var självklart. Det blev partyhattar med Bamsemotiv och en specialbeställd tårta.

Hatten skulle hon först inte ha, men visst var den festlig när den väl var på.

– På den här tårtan hade konditorn gjort en marsipanfigur som Lille Skutt. Det tyckte hon var fantastiskt kul, att hon åt av Lille Skutts rumpa, säger Daniel.

En knapp månad senare kommer beskedet som ändrar allt.

På röntgen har något hittats bakom Alicias ögon och Daniel och Ida-Maria märkte att något inte var som det skulle.

Alicia bad om att få ha lampan tänd även när det var ljust i rummet, och när hon skulle titta på sin Ipad la hon fingrarna på skärmen.

Hon såg inte längre någonting.

Det visade sig att Alicia hade fått en metastas som tryckte på synnerven och som gjort henne blind.

Läkarna kunde inget göra.

– Fram till dess har vi haft ett hopp hela tiden. Där och då, det är då hoppet försvinner, säger Daniel.

Vi har med Alicia i det vi gör

Sista veckan var ”skit”.

På lördagskvällen stod Melodifestivalen på i bakgrunden, Alicia klappade med i applåderna på tv:n fast hon inte själv kunde se.

Nästa dag var hon inte längre kontaktbar. Alicia satt i Ida-Marias och Daniels famn, och närmaste familjen och vännerna kom för att ta farväl.

Daniel satt nära, nära och såg pulsen slå på sin dotters hals. Slagen upphörde, för att sedan börja igen. Tills de slutade helt.

17.59 somnade Alicia in, lugnt och stilla.

Till begravningen en solig dag i mars kommer över 200 personer som bjuds på Magnum mandel, Alicias favorit.

– Vi har inte gått vidare, jag och Ida-Maria. Att gå vidare är att klippa banden med det som har varit. Men vi har valt att gå framåt och vi har med Alicia i det vi gör.

Cyklade till Paris

På en hylla hemma i köket står ett stort porträtt av Alicia, intill minnessaker som en nalle och en gipsavgjutning av hennes fot.

– Vi går inte och bär sorgen inom oss, vi släpper ut den. Så länge man tillåter sig sig att göra det så fungerar mitt sorgesystem. Det kommer aldrig att ta slut.

Under Alicias sjukdomstid hade Daniel en målbild.

Han hade bestämt sig för att cykla till Paris med Team Rynkeby, ett välgörenhetsprojekt som samlar in pengar till svårt sjuka barn.

Väl framme skulle Alicia stå där och vänta – färdigbehandlad.

Nu blev det inte så.

I stället var det Alicias Bamse-gosedjur, klädd i hennes fotbollsdröja, som Daniel fick lyfta framför Eiffeltornet.

– Någonstans gjorde vi det tillsammans, säger han.

Att vara öppen och berätta om sorgen efter Alicia är för honom ett sätt att sprida kunskapen om barncancer. Daniel tycker också att samhällets stöd till föräldrar som mister sina barn måste förbättras.

I dag finns tio sorgedagar, en slags tillfällig föräldrapenning som kan tas ut efter att ett barn gått bort.

Alldeles för lite, menar Daniel.

– Så som det fungerar i dag är helt absurt egentligen, säger han.

Likt många andra föräldrar blev både han och Ida-Maria i stället sjukskrivna när dagarna tagit slut. Men sorg är ingen sjukdom – det är ett tillstånd, understryker han.

– Sorgen kan komma när som helst. Man kan tro att man är redo att börja jobba, men efter två veckor åker du rakt in i ett riktigt bakslag, säger Daniel.

Kräver bättre stöd

Barncancerfonden går i dagarna ut med ett krav på att införa ett mer flexibelt system, inspirerat av hur det ser ut i Danmark och Norge.

Annons

Förslaget går ut på att föräldrarna ska få sex månaders sorgepeng, som kan tas ut i hel- eller halvdagar under totalt två år.

– Det är precis som att det ska finnas en buffert att plocka av för att du ska kunna bearbeta din sorg, säger Daniel.

Också ekonomin under sjukdomstiden kan bli ett stort orosmoment för föräldrar som redan lever i en svår situation.

Daniel betonar att både han och Ida-Maria har fått bra stöd av sina arbetsgivare med anpassningar som underlättat för dem.

I övrigt är det vabb som gäller, med samma ersättningsnivå som om ett barn är tillfälligt sjukt. Den borde höjas, tycker han.

– Det handlar inte om att lägga undan pengar utan att kunna ha näsan ovanför vattenytan, säger Daniel.

Politikerna borde lyssna till de drabbade, menar han.

– Där efterlyser jag engagemang från ansvariga. Sitt ner, prata, våga föra en dialog och nyttja kompetensen hos de som har erfarenheter av att mista sina barn.

Ett manus ingen hade kunnat skriva

Efter cyklingen till Paris, där Daniel fick lyfta Alicias gosedjur, hade han och Ida-Maria en tid hos barnmorskan.

Där fick de vet att de inte bara väntade ett barn till – utan två.

– Vi bara, va? Sen vet jag att jag grät och skrattade. Alicia ska bli storasyster till två. Det känns som ett manus som ingen hade kunnat skriva. Det är rätt overkligt alltihop, säger Daniel.

Nu har tvillingarna, som hunnit bli fyra månader, börjat le när föräldrarna lyfter upp dem framför porträttet på Alicia där hemma. Sinom tid kommer de att få berättat för sig om sin storasyster.

– Jag är trebarnspappa och det kommer jag alltid att vara, säger Daniel.